7.+Bioética+y+Terapia+Génica

 // __Introducción__   //

La terapia génica en humanos es un campo de investigación científica relativamente nuevo, de rápido crecimiento y alto interés investigativo. No obstante, los conflictos ético-morales que implica la manipulación del material genético humano, así como el interés de ciertos núcleos de investigación, cuyo interés primario es la generación de información con fines netamente económicos y no necesariamente el mejoramiento de la calidad de vida de los seres humanos, han oscurecido el desarrollo de esta discipli na. La muerte de Jesse Gelsinger (Pennsylvannia, 17 de setiembre de 1999) durante un ensayo clínico de terapia génica en pacientes con deficiencia en ornitina transcarbamilasa, un padecimiento hepático de herencia ligada al cromosoma X, abrió una profunda discusión sobre la seguridad de la terapia génica en humanos e hizo latente la necesidad de regular de forma más estricta los ensayos clínicos realizados en este campo. De igual forma, en los últimos años surgieron cuestionamientos sobre la confiabilidad de la extrapolación a humanos que puede derivarse de los modelos de ensayo en animales de laboratorio. El desarrollo de la terapia génica también mostró las complicaciones intrínsecas del uso de virus como vectores del material génico; se han documentado casos de ensayos clínicos donde el tropismo por células u órganos de un virus varían notablemente entre los animales de experimentación y en humanos, con consecuencias potencialmente fatales para los últimos. Por ejemplo, en un estudio en etapa preclínica se halló que el adenovirus recombinante tipo 5 (Ad T 5) presentaba un fuerte tropismo por el hígado en ratones, y era posible curar un padecimiento hereditario hepático mediante un modelo de transducción de hepatocitos usando este vector. En un paciente fallecido después de haber sido tratado con el Ad T 5, se determinó que la causa del deceso fue una reacción tóxica por la transducción en macrófagos del todo el cuerpo, no en hepatocitos, como se esperaba.  // __Bioética__   //

La bioética es una ciencia que nace para reconciliar dos ámbitos del saber: el científico y la moral. En un inicio la ciencia se consideraba supeditada al bienestar del ser humano, sin embargo, la técnica aceleró su avance y en su sed de conocimiento dejó del lado las consideraciones que le remitían a este fin. Con el fin de responder a este clamor de la sociedad nace en Estados Unidos el término bioética y se define como: “El estudio sistemático de las dimensiones morales –incluyendo la visión moral, las decisiones, las conductas y las políticas- de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, usando una variedad de metodologías éticas en un contexto interdisciplinario” (Ferrer, J. & Álvarez, J. 2003: 77). También es importante recalcar que el término salud no se remite exclusivamente a la ausencia de dolencias sino que se entiende como “el estado de completo bienestar físico, metal y social, y no solamente a la ausencia de enfermedades o afecciones” (Valverde, F. 1997: 26-29), lo cual replantea que la salud es un bien individual, que busca la felicidad e integridad de la persona, y colectivo, al recordar que convivimos con otros y que nuestras acciones individuales pueden afectar al conjunto. En el debate bioético se exponen diversos puntos de vista provenientes de varias disciplinas, por lo cual, es difícil llegar a un consenso. Sin embargo, se han definido algunos principios básicos para guiar las discusiones:

 -  **No maleficiencia **: No causar daño o sufrimiento. Al plantear una investigación debe sopesarse la valía del resultado obtenido y los medios empleados para dicho fin; incluyendo principalmente los posibles daños y dolor provocado a los participantes, daños al medio ambiente y otros.

 -  **Beneficiencia: ** cualquier estudio científico debe tener como fin el mejoramiento de las condiciones de vida de los seres vivos, en general. Todo estudio debe realizarse en “beneficio de la humanidad”, es decir sin fines privados o colectivos contrarios a los derechos de las personas.

 -  <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> **Autonomía**: Es el reconocimiento de la capacidad del ser humano de decidir respecto a su salud y su vida con base en sus propias creencias y valores, sin ningún tipo de coacción. Se excluye a aquellas personas que cuentan con limitaciones físicas o psicológicas que afecten su capacidad racional. Asimismo, para que una persona pueda decidir se le debe brindar toda la información que esta considere necesaria, sin manipularla o alterarla.

<span style="color: #17365d; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-bidi-font-family: Calibri; mso-fareast-font-family: Calibri; mso-hansi-font-family: Calibri; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msoansilanguage: ES; msoasciifontfamily: Calibri; msobidifontfamily: Calibri; msofareastfontfamily: Calibri; msohansifontfamily: Calibri; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;"> -  <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> **Justicia**: Todas las personas deben tener acceso a los logros obtenidos por la ciencia y la tecnología.

//<span style="font-size: 20pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES; mso-font-kerning: 18.0pt;"> __Proyecto del Genoma Humano__   //

<span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">En junio del 2000, se emprendió la labor de dilucidar la secuencias de bases del genoma humano – entiéndase por genoma “el conjunto de genes que especifican todos los caracteres potencialmente expresables de un organismo, ya sea externa o internamente” (Lacadena, J. 2003: 275) – con el nombre de Proyecto Genoma Humano ( <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">HUGO, por sus siglas en inglés Human Genome Organization). <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> Para el año 2001 se había finalizado la primera etapa del proyecto que consistió en la secuenciación del genoma e iniciaba la identificación de las proteínas que los genes secuenciados codificaban. Por ello, se hizo imperante el planteamiento de los problemas éticos y jurídicos que el proyecto presenta. Entre ellos: <span style="color: #17365d; font-family: 'Times New Roman','serif'; font-size: 12pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msofareastfontfamily: 'Times New Roman'; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">- <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">La igualdad de oportunidades de acceso a los servicios genéticos. <span style="color: #17365d; font-family: 'Times New Roman','serif'; font-size: 12pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msofareastfontfamily: 'Times New Roman'; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">- <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">La elección sobre el aborto de un feto anormal. <span style="color: #17365d; font-family: 'Times New Roman','serif'; font-size: 12pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msofareastfontfamily: 'Times New Roman'; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">- <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">La confidencialidad. <span style="color: #17365d; font-family: 'Times New Roman','serif'; font-size: 12pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msofareastfontfamily: 'Times New Roman'; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">- <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">La protección de la privacidad ante terceros. <span style="color: #17365d; font-family: 'Times New Roman','serif'; font-size: 12pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msofareastfontfamily: 'Times New Roman'; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">- <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Los dilemas ante la revelación de datos genéticos. <span style="color: #17365d; font-family: 'Times New Roman','serif'; font-size: 12pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msofareastfontfamily: 'Times New Roman'; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">- <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">La prospección genética masiva voluntaria u obligatoria. <span style="color: #17365d; font-family: 'Times New Roman','serif'; font-size: 12pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msofareastfontfamily: 'Times New Roman'; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">- <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">El asesoramiento genético (Lacadena, J. 2003: 300-308).

__<span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> //<span style="font-size: 20pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES; mso-font-kerning: 18.0pt;"> Terapia génica   //__ <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> La terapia génica es una de las aplicaciones generadas del proyecto genoma humano. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> Se define como “una técnica terapéutica mediante la cual se inserta un gen funcional en las células de un paciente humano para corregir un defecto genético o para dotar a las células de una nueva función” (Lacadena, J. 2003: 343). Ofrece el atractivo de la curación de las enfermedades genéticas desde su mismo origen: el ADN. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Se dice que se puede clasificar en dos tipos: <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: Cambria; mso-bidi-theme-font: major-latin; mso-fareast-font-family: Cambria; mso-fareast-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msoansilanguage: ES; msoasciithemefont: major-latin; msobidifontfamily: Cambria; msobidithemefont: major-latin; msofareastfontfamily: Cambria; msofareastthemefont: major-latin; msohansithemefont: major-latin; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">A. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Somática: Aquella que pretende curar células que no forman parte de los tejidos ni órganos gonadales de la línea terminal (es decir incluye la terapia de las células de Sertolli y de Leyding en el testículo y la de las células tecales y de la granulosa del ovario). De forma tal que afecta al individuo pero no a su descendencia.

<span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: Cambria; mso-bidi-theme-font: major-latin; mso-fareast-font-family: Cambria; mso-fareast-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msoansilanguage: ES; msoasciithemefont: major-latin; msobidifontfamily: Cambria; msobidithemefont: major-latin; msofareastfontfamily: Cambria; msofareastthemefont: major-latin; msohansithemefont: major-latin; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">B. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Germinal: Es aquella que afecta directamente las células germinales.

__//<span style="font-size: 20pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES; mso-font-kerning: 18.0pt;">Declaración Universal sobre el genoma humano y los derechos humanos //<span style="mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES; mso-font-kerning: 18.0pt;"> __

<span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ansi-language: ES; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">El 11 de noviembre de 1997 fue publicada por la UNESCO “… <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">reconociendo que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas…” (UNESCO. 1997). Realza la dignidad y autonomía del ser humano y le confiere dignidad al genoma de cada individuo “como unidad fundamental de la familia humana” sin dejar del lado su diversidad. Asimismo declara el genoma humano “patrimonio de la humanidad”. El artículo 12 de la Declaración de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos afirma que “Todos deben tener acceso a los progresos de la biología, de la genética y de la medicina, en el respeto de su dignidad y sus derechos” (UNESCO. 1997). Con lo cual se confirmaría que las personas tienen derecho a acceder a este tipo de tratamiento.

Con respecto a las experimentaciones establece:

“Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe” (UNESCO. 1997). <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Asimismo, recalca que cualquier individuo que participe en dichos experimentos debe expresar su consentimiento informado y puede decidir si desea o no recibir los resultados obtenidos. Con respecto a los investigadores indica:

“Las consecuencias éticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en la realización de sus investigaciones como en la presentación y utilización de los resultados de éstas” (UNESCO. 1997).

Sin embargo, no se toma en cuenta que si el gen tratado esta ubicado en un cromosoma sexual se podría modificar la descendencia del individuo, lo cual, eventualmente significaría una selección de las características de los seres humanos a futuro y la intromisión indirecta en otras vidas. En palabras de Susuki y Knudtson:

“Cuando el arte médico de la terapia génica mejore, habrá que adoptar algunas medidas cautelares contra quienes puedan sentirse inclinados a aplicar esas técnicas, para configurar mediante ingeniería genética la línea germinal de nuestra especie. Pues, tras un preámbulo de reparaciones fructíferas de células somáticas, es probable que comiencen a formularse propuestas para aplicar medidas terapéuticas génicas a células germinales, invocando a favor de su uso motivos médicos muy nobles: el sueño de salvar vidas en generaciones futuras y, en último extremo, de erradicar la enfermedad” (Susuki, D. & Knudtson, P: 1991: 178). <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Aunado a ello, se negaría el derecho a la diversidad genética y se restringirían las mutaciones a las características necesarias para sobrevivir en un entorno determinado sin conocer la funcionalidad de los genes eliminados ante un cambio en el ambiente.

//<span style="font-size: 20pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES; mso-font-kerning: 18.0pt;"> __Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina. Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina.__  //

<span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-bidi-font-weight: bold; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Se han generado un gran número de directrices tanto a nivel internacional como en cada Estado. Una de ellas es la presente declaración firmada en Oviedo, Asturias el 4 de abril de 1997 por el Consejo de Europa de la Unión Europea y la Comunidad Europea. Esta declaración es más específica que la anterior al referirse más puntualmente a aspectos de experimentación como el consentimiento informado, obligaciones profesionales y normas de conducta de los investigadores, derecho a la privacidad y acceso a información, pruebas genéticas predictivas, entre otros. Es rescatable que con respecto a las intervenciones sobre el genoma humano establece: <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">“Artículo 13. Únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia. Artículo 14. No se admitirá la utilización de técnicas de asistencia médica a la procreación para elegir el sexo de la persona que va a nacer, salvo en los casos en que sea preciso para evitar una enfermedad hereditaria grave vinculada al sexo” (UE, 1997). <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-bidi-font-weight: bold; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> //<span style="font-size: 20pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES; mso-font-kerning: 18.0pt;"> __Terapia Génica: La Posición de la Iglesia__   // <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Una de las críticas más duras que se han hecho sobre la terapia génica proviene de la idea de que la manipulación del material genético atenta contra el orden natural. El **“Playing God”,** del cual habla Lydia Feito en **//El sueño de lo posible: bioética y terapia génica//** (Feito, 1999: 248), resalta esta problemática. Distintos grupos religiosos se han manifestado sobre el uso del material genético humano. Para la religión católica el respeto a la vida humana, aún desde la gestación misma, constituye un pilar irrevocable, en tanto que el uso del análisis del material genético de los individuos en la medicina preventiva es una práctica aceptada. Asimismo, el uso este conocimiento debe estar encausado en el diagnóstico para procurar la curación, siempre respetando la vida e integridad del feto. En el caso de los protestantes, el mapeo del genoma humano no constituye un atropello a sus principios religiosos, debido a que no atenta contra la integridad ni la dignidad de los individuos. No obstante, prácticas como la experimentación en humanos son mal vistas. Asimismo, se plantean cuestionamientos como el alcance de la manipulación del ADN, los posibles beneficiarios y límites de la manipulación de la información genética. Otras doctrinas, como la judía, hacen hincapié en la importancia de la dilucidación del genoma humano para reforzar el principio de que no existen etnias superiores ni inferiores a otras. Un científico judío, Haim Aviv, exclama: <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">"la terapia génica de células somáticas no difiere de ninguna otra terapia de efectos prolongados, como la inoculación con vacunas vivas. Proteger la vida, salvando la imagen de Dios, es un mandamiento importante. El hombre debe hacer lo posible para disminuir el sufrimiento humano y proteger la vida" (Segura, 2003) <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> En diciembre de 2008 el Vaticano emitió El //Dignitas Personae//, un documento actualizado sobre la posición de la Iglesia Católica en la manipulación del material genético, la clonación y otros cuestionamientos bioéticos. Este se encuentra disponible en su versión en inglés en: []

Preguntas: <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: Cambria; mso-bidi-theme-font: major-latin; mso-fareast-font-family: Cambria; mso-fareast-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msoasciithemefont: major-latin; msobidifontfamily: Cambria; msobidithemefont: major-latin; msofareastfontfamily: Cambria; msofareastthemefont: major-latin; msohansithemefont: major-latin; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">1. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">¿Quién fue Jesse Gelsinger? ¿Qué importancia reviste su muerte para la bioética y la terapia génica? <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: Cambria; mso-bidi-theme-font: major-latin; mso-fareast-font-family: Cambria; mso-fareast-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msoasciithemefont: major-latin; msobidifontfamily: Cambria; msobidithemefont: major-latin; msofareastfontfamily: Cambria; msofareastthemefont: major-latin; msohansithemefont: major-latin; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">2. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">¿En qué consiste el principio de la beneficencia en el debate bioético? <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: Cambria; mso-bidi-theme-font: major-latin; mso-fareast-font-family: Cambria; mso-fareast-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msoasciithemefont: major-latin; msobidifontfamily: Cambria; msobidithemefont: major-latin; msofareastfontfamily: Cambria; msofareastthemefont: major-latin; msohansithemefont: major-latin; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">3. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">¿Cómo se evidencia el principio de la autonomía en la declaración universal sobre el genoma humano y derechos humanos? <span style="font-size: 11pt; mso-bidi-font-family: Cambria; mso-bidi-theme-font: major-latin; mso-fareast-font-family: Cambria; mso-fareast-theme-font: major-latin; msobidifontfamily: Cambria; msobidithemefont: major-latin; msofareastfontfamily: Cambria; msofareastthemefont: major-latin; msolist: Ignore;"> 4. ¿Cómo se evidencia el principio de la no maleficencia en el Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina? <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: Cambria; mso-bidi-theme-font: major-latin; mso-fareast-font-family: Cambria; mso-fareast-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191; msoasciithemefont: major-latin; msobidifontfamily: Cambria; msobidithemefont: major-latin; msofareastfontfamily: Cambria; msofareastthemefont: major-latin; msohansithemefont: major-latin; msolist: Ignore; msothemecolor: text2; msothemeshade: 191;">5. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Según las declaraciones de Haim Aviv, ¿cree usted que este científico judío apruebe o no la terapia génica? //<span style="font-size: 20pt; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES; mso-font-kerning: 18.0pt;">  __Referencias__   // <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msobidifontweight: bold; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-bidi-font-weight: bold; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Feito, Lydia. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">El sueño de lo posible: bioética y terapia génica. Madrid: Universidad Pontificia Comillas, 1999. <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msobidifontweight: bold; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Ferrer, J. & Álvarez, J. Para fundamentar la bioética. Madrid: Editorial Desclée De Brouwer, S.A., 2003. <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Lacadena, J. Genética y Bioética. Madrid: Editorial Desclée De Brouwer, S.A., 2003. <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-bidi-font-weight: bold; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Mancini, R. Genoma Humano y Terapia Génica: un paradigma para la bioética del tercer milenio. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"><span style="color: #17365d; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES-CR; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">[] <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-bidi-font-weight: bold; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Segura, Omar. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> Ciencia, genética y religiones. Revista la Guía. Setiembre 2003 (39): [] <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Susuki, D. & Knudtson, P. Genética. Madrid: Editorial TECNOS, S.A., 1991. <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"><span style="color: #17365d; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">[|http://www.fortunecity.com/campus/dawson/196/decgenoma.htm. 1997] <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">. <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Unión Europea. Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina: Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"><span style="color: #17365d; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">[|http://www.pcb.ub.es/bioeticaidret/archivos/norm/Conv_DerHum&Biomedicina.pdf. 1997] <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-bidi-font-weight: bold; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Valenzuela, C. Ética médica: Ética científica de la terapia génica de individuos; Urgencia de la cirugía genética del ADN. <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"><span style="color: #17365d; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES-CR; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">[] <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES-CR; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">2003. <span style="font-family: Symbol; font-size: 12pt; mso-bidi-font-family: Symbol; mso-fareast-font-family: Symbol; msobidifontfamily: Symbol; msofareastfontfamily: Symbol; msolist: Ignore;"> <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">Valverde, F. Ética y Salud: Un enfoque ético para trabajadores de la salud. San José, Costa Rica: EUNED, 1997.

<span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-font-family: 'Times New Roman'; mso-fareast-language: ES-CR; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;"> __//Contacto://__

Karolina Fallas: luciakfp@yahoo.com

Kevin Leandro: kevin.leandro@ucr.ac.cr <span style="color: #17365d; font-family: 'Cambria','serif'; font-size: 12pt; mso-ascii-theme-font: major-latin; mso-bidi-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-theme-font: major-latin; mso-themecolor: text2; mso-themeshade: 191;">